NUOVO PERCORSO PER IL PAZIENTE AFFETTO DA NEOPLASIA PANCREATICA NON OPERABILE

Premessa

Il paziente affetto da neoplasia pancreatica attualmente viene sottoposto ad accertamenti radiologici che ne definiscono lo stadio di malattia e , qualora confermata la inoperabilità (Stadio III o IV), necessita di una tipizzazione cellulare attraverso un agospirato  ecografico o ecoendoscopico. Nei centri ad alto volume, compreso il nostro, questa procedura viene eseguita in regime di Day Hospital ed il risultato può essere ottenuto in poche ore. Questo schema organizzativo offre una notevole immagine di efficienza, tuttavia, a dispetto di una rapidità di risposta difficilmente riscontrabile in altre strutture ,  comporta per il paziente ed i familiari una percezione di qualità assistenziale inadeguata: risposte insufficienti, efficienza “ma con distacco”. Ottenuto il referto citologico, infatti, il paziente viene informato sulla diagnosi dal chirurgo, valutato dall’oncologo ed inviato al centro oncologico di riferimento territoriale per le terapie e, nonostante si sia rivolto al centro specialistico, si sente “scaricato” in altra sede e non adeguatamente supportato. Risulta evidente come, in un percorso così strutturato, l’interesse sia più riservato alla malattia che  al malato.

In effetti la esiguità del tempo disponibile e la priorità attribuita al risultato del prelievo bioptico, portano a mettere in secondo piano le esigenze e le necessità del malato , spesso non ancora correttamente informato sulla diagnosi o non consapevole dello stadio avanzato di malattia . Il paziente affetto da tumore pancreatico presenta  infatti, una serie di problematiche: dolore non controllato o non trattato (80% dei pazienti) , importante calo di peso, difficoltà ad alimentarsi o dubbi su cosa mangiare, diabete non compensato, nausea, disturbi digestivi o diarrea da malassorbimento fino alle (non meno gravi) difficoltà  psicologiche: ansia e/o depressione, insonnia, disagio personale e familiare nell’affrontare una malattia definita fatale da tutti i media, sfiducia nelle terapie  (con ridotta compliance al trattamento e conseguente minore risposta), problematiche che non possono essere  affrontate con una degenza di poche ore.

Inoltre l’impossibilità pratica di stabilire un rapporto personale con il paziente costringe il clinico a fornire informazioni che hanno drammatiche ripercussioni sulla vita del malato, talora senza conoscerne lo stato emotivo o psicologico e senza la consigliabile gradualità.

Accanto a ciò, proprio per il tipo di tumore, il paziente necessita di un punto di riferimento specialistico certo ed affidabile per competenza e disponibilità, durante tutto il decorso della malattia.

Tutte queste esigenze (spesso prioritarie per il malato) non trovano un adeguato riscontro  con l’attuale assetto organizzativo. 

Per sopperire a queste evidenti carenze  e per dare attenzione “non solo alla malattia ma alla persona malata” abbiamo pensato ad un percorso strutturato in modo completamente nuovo  che riesca a coniugare  l’esigenza di una diagnosi rapida ed affidabile con la necessità di  rispondere a tutti i bisogni del paziente.

PERCORSO PAZIENTE NON OPERABILE

• Comprende tre giorni (due notti) di degenza durante i quali il,paziente viene sottoposto ad una stadiazione di malattia (TAC o RM) ed alla tipizzazione del tumore tramite agoaspirato ecoguidato.
• Durante la degenza il paziente viene valutato, a seconda dei sintomi o delle necessità, da tutti gli specialisti indicati: nutrizionista, terapista del dolore, gastroenterologo, diabetologo, chirurgo, oncologo, psico-oncologo; viene seguito da una “nurse oncologica” e rivisto più volte dal chirurgo che gli comunicherà la diagnosi .
• Dopo la comunicazione della diagnosi (o su richiesta anche in altri momenti) viene proposto un colloquio con lo psico-oncologo.
• Previo contatto  telefonico personale da parte del nostro oncologo, il paziente viene inviato al centro oncologico di “provata esperienza” più vicino alla residenza, con appuntamento già fissato (prima della dimissione) e con uno schema terapeutico concordato
• Alla dimissione il paziente riceve una relazione dettagliata del suo percorso con la sintesi di tutte le valutazioni specialistiche e una data di appuntamento per il prossimo controllo. (* vedi nota)
• Al paziente viene fornito il numero telefonico di riferimento della “nurse oncologica” che lo ha seguito durante i ricovero, al quale si può rivolgere per qualsiasi necessità. La nurse ha il compito di mantenere i contatti con il paziente durante tutta la durata della terapia e  di indirizzare ai vari specialisti eventuali richieste  telefoniche per questioni di loro competenza (a tale scopo verrà istituito un numero verde).

* La ristadiazione in ambiente specialistico riveste oggi una particolare importanza. Infatti con gli attuali schemi di chemioterapia una certa percentuale di tumori localmente avanzati recupera un criterio di asportabilità e può quindi essere sottoposto ad intervento dopo terapia. Inoltre anche nelle forme che rimangono inoperabili possono essere proposti trattamenti complementari, come la radiofrequenza- La rivalutazione e la terapia chirurgica in questi casi complessi è  riservata ai centri di eccellenza.

Responsabile del Day Hospital
Caposala: Sig.ra Elena Bortolazzi

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